Home Društvo Bolest koja pogađa 17 milijuna ljudi: Pacijenti prolaze kroz pakao, a liječnici...

Bolest koja pogađa 17 milijuna ljudi: Pacijenti prolaze kroz pakao, a liječnici im ne vjeruju

SHARE

“NAKON što sam se mjesecima mučila i fizički i psihički da obavim najjednostavnije zadatke, stalno se osjećala kao da mi se magla nadvija nad mozgom i cijelo vrijeme bila iscrpljena, ma koliko god sam spavala, liječnik mi je rekao da imam sindrom kroničnog umora”, započinje svoju priču u Business Insideru Alison Millington.

Priznaje da dotad nikad nije čula za tu bolest pa je bila jako skeptična, čak i iživcirana, kao što su ljudi iživcirani kad im se kaže  da je to “samo virus” nakon što se tjednima bore s gripom.

“Osjećala sam razočaranje. Kad mi je rekao da postoji šansa da taj osjećaj nikad ne prođe i da jedino mogu izbjegavati trošenje previše energije, odlučila sam malo više istražiti. To je bilo prije četiri godine, a do danas sam naučila puno toga o sindromu i, još važnije, što taj sindrom nije”, ističe Alison.

Službeno mu je ime mialgični encefalomijelitis (ME), a riječ je o stanju koje uključuje ekstremne i dugotrajne razine umora, koje narušavaju kvalitetu života oboljelog. Odmor ne ublažava simptome. Smatra se da je sindromom pogođeno 17 milijuna ljudi diljem svijeta, a među njima je četiri puta više žena nego muškaraca. Prema podacima britanskog zdravstvenog sustava, pojavljuje se između 20-ih i 40-ih godina života. Prema izvješću Američkog instituta medicine iz 2015. godine ME je definiran kao “stečena kronična, multisistematska bolest biološke prirode”. Simptomi uključuju “imunološke, neurološke i kognitivne poremećaje”.

“Iako ne postoji dokazan uzrok, a nema ni službene pretrage za dijagnozu, čini se da je u većini slučajeva potaknut virusnim infekcijama”, dodaje Alison.

“Morala bih prileći nakon penjanja po stepenicama”

Sindrom je poznat od 20-ih godina prošlog stoljeća, a epidemija je zabilježena u londonskoj bolnici u 50-ima, a potom i na jezeru Tahoe u američkoj Nevadi u 80-ima. Nakon toga slučajevi oboljenja zabilježeni su diljem svijeta.

“Život sa sindromom kroničnog umora je takav da ste stalno umorni. No sindrom je mnogo više od običnog umora. Kao i kod drugih, kod mene su ga uzrokovali zaušnjaci (da, to još postoji). Kad je virus nestao, osjećala sam se umorno tjednima, čak bih nakon hodanja po stepenicama morala prileći. Uslijedile su glavobolje i osjećaj kao da mi je mozak prekriven maglom, zbog čega se ne bih mogla koncentrirati. Ostanak u krevetu činio se kao najbolje rješenje, iako se ni nakon spavanja nisam osjećala odmorno. Najgori dio je strah da nikad neće proći”, istaknula je.

Istraživanje iz 2011. objavljeno u magazinu Lancet sugeriralo je da se bolest može liječiti tjelovježbom i psihološkim tretmanima, no kasnije analize pokazale su da su šanse da to uspije deset posto. Šanse da ćete potpuno ozdraviti su nula. Istraživanje završeno ove godine sugerira da od tjelovježbe i terapije nema dugoročne koristi.

“Dok ne bude dokaza koji sugeriraju drugačije, zaključak koji možemo donijeti jest da rezultati tjelovježbe i liječenja nisu dugoročni”, napisala je voditeljica istraživanja Carolyn Wilshire u magazinu BMC Psychology.

“Kao studentica postdiplomskog studija u vrijeme dijagnoze, suočila sam se s nekoliko teških mjeseci. Srećom, dobri odnosi s profesorima, naporan rad i tajming bolesti, jer se pojavila na kraju godine, izvukli su me, no nemaju svi tu sreću. Studentu s Oxforda koji se razbolio na zadnjoj godini studija nakon upale žlijezde odbili su zahtjev za produljenjem roka za polaganje ispita, a s istim problemom susreli su se i drugi oboljeli. Prema podacima koje je objavio BBC, jedno od 100 djece propušta barem jedan dan nastave zbog ove bolesti”, ističe Alison.

“Liječnici tvrde da je bolest psihološka”

Dodala je da je situacija mnogo teža kad ste zaposlena odrasla osoba.

“Bilo mi je teško objasniti šefovima zašto sam nekih dana preumorna da bih došla na posao, no znala sam i da mi odmor neće pomoći. Nisam mogla puno napraviti. Vježbanje, koje sam dotad voljela, pogoršavalo je situaciju, a obroci bi mi samo kratkotrajno pružali energiju. Srećom, time što sam si dala vremena i nisam se naprezala, postigla sam da se osjećam bolje. S vremenom sam sve manje osjećala umor, redovito sam vježbala i skoro godinu dana nisam imala nikakve simptome, a zbog vježbanja sam u boljoj formi nego ikad. Čak sam završila polumaraton”, ispričala je.

Unatoč tome, postoje dani kad joj je teško ustati i osjeća se loše.

“Najgore od svega je da je većina liječnika tvrdila da je bolest psihološka. Posljednji put lani, kad mi je liječnica savjetovala da odem psihologu”, istaknula je.

The Guardian je objavio da je istraživanje provedeno u Velikoj Britaniji pokazalo da čak 46 posto Britanaca oboljelih od sindroma kroničnog umora misli da je pomoć njihovih liječnika “loša” i “nikakva”. Čak 18 posto liječnika nikad prije nije čulo za tu bolest, a pacijentima su samo otežali tako što ih nisu shvaćali ozbiljno.